» 14. 超过7岁不报销,台湾罕见病儿童到大陆使用特效药

在台湾,目前规定7岁以下患儿符合相关条件可免费注射诺西那生钠,超过7岁只能自费,全额自费的话一针就得约232万元新台币,约合人民币51万多元,打一年的费用普通家庭根本无法承受。患有脊髓性肌萎缩症(简称SMA)的台湾女孩小沂赴大陆就医“求活”的消息,迅速被台媒关注到。

台湾联合新闻网15日消息称,小沂的家庭在岛内付不起一针要价230多万元新台币的新药费用,她妈妈曾向台当局领导人蔡英文写公开信求救。但今年,11岁的小沂已在广东东莞完成SMA精准靶向治疗药物“诺西那生钠”第一年4针的疗程,一针自费约新台币15万元。消息传回岛内,有网友感叹普发现金不如救罕见病患者。
 
 
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